Hoe het bij mij begon

Nadat je je diagnose gekregen hebt en terug kijkt besef je dat de ms al eerder is begonnen.

Toen ik aan het werk was 8 jaar geleden kreeg ik opeens tintelingen in mijn gezicht.

Het deed geen pijn, maar was wel heel irritant.

Het bleef maar aanhouden, en het begon steeds uit te breiden.

Ik ben toen zelfs bij de neuroloog beland, en die gaf aan niets te vinden.

En dat het waarschijnlijk zelf over zou gaan, dat gebeurde inderdaad ook.

Ik bleek zwanger te zijn van mijn tweeling en er werd gezegd dat die tintelingen die ik had van de hormonen kwamen.

Ik was wel heel moe, maar ik dacht dat dat allemaal bij de zwangerschap hoorde.

Toen bleef het vier jaar rustig.

Ik kreeg opeens veel pijn in mijn been, echt zenuwpijn er werd gedacht aan een hernia, maar na een mri van mijn onderrug bleek dit niet zo te zijn.

Ik kreeg allerlei pijnmedicatie en behandelingen en uiteindelijk was na 4 keer een pijnbehandeling succesvol.

Daarna kreeg ik tintelingen in mijn arm en dat breidde al snel uit naar mijn andere arm.

Ik kreeg gevoelloze plekken op mijn romp en binnen een paar dagen had ik geen fijne motoriek meer.

De huisarts kwam langs ivm Corona en die ging overleggen met het ziekenhuis.

Ik kon terecht na 2 weken bij de neuroloog.

Er werd een mri afgesproken over 2 weken.

Maar al gauw kreeg mijn hand een soort dwangstand, en werd mijn mri vervroegd.

Ik wist dat er iets aan de hand moest zijn en dacht aan MS.

Op maandag 22 februari kreeg ik een mri, en kreeg een telefonische afspraak voor dinsdag 23 februari.

Op 23 februari werd ik gebeld met de uitslag dat ik duidelijk MS heb.

Ik vond het vreselijk om te horen dat het was wat ik dacht.

Ik werd 24 februari opgenomen voor een 3 daagse methylprednisolon kuur.

Op de mri was ook te zien dat er al een oud litteken zat, en dat dat hoogstwaarschijnlijk inderdaad de tintelingen in mijn gezicht had veroorzaakt.

Ik ben daarna overgestapt naar een ander ziekenhuis met veel expertise.

Ik ben in juli gestart met tecfidera, ik had daar veel last van.

Het zijn capsules die je 2 keer per dag moet innemen. 

Ik kreeg heel veel last van flushing (dat voelt alsof je gezicht verbrand is) je word rood en warm.

Maar ondanks de tecfidera kreeg ik toch 3 keer een schub (ms aanval), in 1 jaar tijd.

Toen ben ik overgestapt naar Upendo, zij zijn een gespecialiseerd kliniek in MS.

Daar heb ik samen met hen besloten om over te stappen naar ocrelizumab, dat is een heel sterk middel tegen MS.

Je krijgt het via een infuus elke 6 maanden.

Bij dit middel kreeg ik 1 keer een schub, maar helaas heb ik daar tot nu toe nog heel veel last van.

Mijn benen doen pijn, en ik heb krachtsvermindering rechts waardoor ik nu met een stok loop.

Ik heb veel minder energie en ik ben cognitief achteruit gegaan.

Ik moet alles opschrijven, boodschappen vergeet ik maar stomme liedjes onthoud ik!

Uiteindelijk heb ik tot nu toe 5 keer een schub gehad en 4 keer methylprednisolon kuur gehad.

Ik vind dat het nu hoog tijd is om in te grijpen.

Ik heb 2 mensen gesproken die naar Mexico zijn geweest.

Zij zijn zo ontzettend verbeterd en hebben grotendeels hun leven weer terug.

Dat wil ik ook!